一位自闭症患儿在自顾自地玩耍，他的世界的喜怒哀乐只有他知道
【编者按】一个国家有国家的梦想，一个城市有城市的梦想，一个家庭也有梦想，一个人也有梦想……中国梦，似远又近，解读下来，就是由每一个人的梦构筑而成的。
梦想说起来似乎是一个很缥缈的东西，摸不着，看不到，却又是每个人都可以拥有的。因为有梦想，我们才会为远方那个目标付出努力奋斗。在顺德，同样有着一班为梦想而奋斗的人，他们或者就在你我身边。
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前言
“一个孩子一旦被确诊为孤独症，就意味着是被社会拒绝和一个家庭痛苦的开始。”这是南方周末记者南香红针对自闭症儿童采写的特稿《孤独的孤独症》里所写的一句话。事实上，这正是目前大多数自闭症家庭所面临的境况。孩子不能入读正常学校，没法正常就业，就连生活也“偷偷摸摸”，因为家长害怕身边人知道家里有一个自闭症的孩子，他们小心翼翼地生活着，既逃避关注但又渴求得到社会的帮助。
顺德城市网消息 （记者梁雯雯、见习记者冼发康） 别人家的孩子长大了是希望，但孔美芝（化名）看着儿子一天天长大，内心却越发迷惘无助。只因她的孩子得了被称为“精神绝症”的自闭症。
人们这样描述自闭症儿童：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。他们就像是天上的星星一样活在自己的世界里。因此，自闭症的孩子又被称为“星星的孩子”。
有数据显示，目前，全世界有3500万自闭症患者，我国自闭症患者人数在700万以上。而顺德区2010年已确诊患的自闭症人数超过200人，发病率呈上升趋势，人数在逐年增加。
然而，目前顺德专门为自闭症儿童提供康复训练的机构不超过3家，可接纳的儿童100多人。此外，能够为自闭症儿童提供教育安置、就业的机构几乎还是空白，他们未来成长的困难可想而知，可是又有谁能够向他们伸出帮扶之手？如今，关注自闭症儿童康复训练的力量更多来自民间。
■家长心事
被自闭症改写的人生
“我不知道孩子长大后可以怎么办。”孔美芝想象过，日后把孩子送到专门的托养机构，让孩子在机构里终老，但是她内心又盼望孩子能够过上正常的社会生活。矛盾的心理折磨着孔美芝，让她的心情变得暴躁起来，然而，变化的不仅是她的心情，还有她的人生。
几年前，从肇庆来顺德工作的孔美芝与丈夫在大良组成了一个幸福的家庭，随后，儿子轩轩的诞生更是让她体会到为人母的快乐。每每听着儿子“依呀，依呀”的声音，她内心总是充满幸福感，她以为，人生的幸福也就是如此了。
然而，孔美芝怎么也想不到，两年后，她的人生轨迹发生了天翻地覆的变化。因为2岁多的轩轩被确诊为自闭症。
在孔美芝20多年的生活里，第一次听到“自闭症”这个词汇时，她的大脑里搜索不出任何能够与自闭症匹配的信息，她甚至无法把自闭症与儿子联系起来，因为儿子只是不会说话。
医学上把自闭症解释为儿童的社会化障碍、沟通障碍和重复刻板局限的行为和兴趣。有调查显示，接近90%的孩子是在2岁后发现异常情况。轩轩就是在2岁半时被确诊为自闭症的。看着儿子与正常孩子一样的五观、身形，孔美芝难以接受儿子患上自闭症这一事实。因为，自闭症被称之为“精神绝症”，治愈的机率几乎为零。
随着轩轩的长大，他的自闭症症状越来越明显，他不与身边的人交流，不会叫人，连发音都困难。他从不与人进行眼神接触，他无法控制自己的情绪，喜怒哀乐似乎只有自己知道，情绪不好时，会尖叫，还喜欢抓家里的沐浴露和洗头水。他对动物有特别的偏爱，在玩动物拼图时，他拼得比大人还要快。
如影随形的自卑
轩轩的行为让孔美芝陷入了崩溃之中。孔美芝特别害怕带儿子外出，因为儿子异常的表现总是引来别人异样的目光，甚至有人会当着孔美芝的面喊轩轩做“傻子”。
“听到一些正常的孩子唤我的孩子做傻子，我心里既气愤又悲凉，那种悲凉甚至让我绝望。凭什么我的孩子就要被人唤作傻子？”有时，孔美芝对于外界的不理解难以释怀。
难以释怀的不仅仅是孔美芝一人，戴婷（化名）也是经历着外界无法理解的痛苦。“你知道吗？因为家里有个自闭症的孩子，我们几乎不敢让孩子与正常的孩子一起玩耍，不敢跟正常的家长沟通，即使对方是我们的亲戚朋友，因为那种自卑如影随形，我们害怕别人知道孩子的问题。”
在儿子刚被确认为自闭症之时，戴婷时常会问：为什么，为什么偏偏是她的儿子得了这个病。但是这个连专家都没有研究出来的问题，她自然是得不到答案的。但是戴婷始终不甘心，她想像着儿子会像正常孩子一样成长。
从希望到失望
自此，孔美芝与戴婷一样，带儿子到康复中心治疗成为了生活中的一部内容。孔美芝甚至为了儿子，把工作也辞了。
4年前，孔美芝带着儿子到顺德区威权康复服务中心接受治疗。“医生说，如果介入得早，症状有可能会改善。”当时的孔美芝，确确实实是抱着希望的，只是这种希随着时间的流逝，开始慢慢变淡。同时，在这4年，她也慢慢接受现实，心情回复平静。
“轩轩，叫姐姐好。”“姐姐好。”孔美芝拉着儿子，对着他重复说了两遍，轩轩才按照她的提醒，向记者打了“招呼”。但是说完一句话后，轩轩再也没有别的话语，只是忙着去玩他最喜欢的动物玩具。
■家长困惑
孩子的未来怎么办？
“现在能够发音说话，已经很不错了。”虽然对儿子的变化感到欣慰，但孔美芝依然流露出明显的失落感。如今已经7岁半的轩轩仍然在康复中心里接受治疗，与当初相比，他能够进行一些简单的发音，控制情绪比以前好了些，但是，轩轩终究无法像正常的孩子一样，正常地融入社会，正常上学。
孩子长大了，孔美芝的心里压力也越来越大。“人家的孩子都去读书了，轩轩却不能。”作为母亲，孔美芝内心始终想让儿子接受康复治疗、教育，甚至是长大后可以工作。“我相信每一位自闭症家长都希望孩子可以有生存的能力，毕竟，终有一天，我们会老去，我们老去后，孩子怎么办？”每每想到这一问题，孔美芝就害怕，因为没有人能够回答她的问题。
事实上，某种程度来讲，孔美芝算是幸运了，因为目前还有很多自闭症儿童连康复中心都没法进，也就是说，有很多孩子连接受康复训练的机会都没有。而这与当前顺德自闭症康复训练机构发展欠缺是直接相关的。
■民间推动
自闭症家长自发成立治疗机构
目前顺德可以为自闭症儿童提供服务的机构并不多。顺德威权康复中心和容桂星愿是目前主要的自闭症康复训练机构。记者了解到，目前，在威权康复中心接受康复训练的自闭症儿童有55名，在星愿接受康复的有40多名。
也就是说，目前在区内接受康复的自闭症儿童仅100多人，服务机构远远跟不上现实的需要。但如果要说庆幸的的，如今有一班自闭症家长正在为孩子的康复训练甚至教育安置而努力。
星愿：首家民办自闭症康复训练机构
容桂星愿自闭症康复中心就是民间力量推动创办的一家自闭症康复训练机构，也是顺德首家民办自闭症康复训练机构。其投资者正是一位自闭症儿童的家长。
该中心于2011年8月正式开办，总教学面积800多平方米，可以同时容纳50名儿童进行康复训练。中心现有一百多平方米的露天游乐场，拥有200多平方米的感统训练大厅，一对一个训教室8间，配有音乐室、美劳室、口肌按摩室、游戏室、个人工作室、学童午休室，中心并备有厨房、餐厅等。目前，中心接纳的自闭症儿童已经超过了40名。记者了解到，目前，在该中心登记排队的自闭症家长有十多位。
星愿的出现，让自闭症儿童的家长又多了一丝希望。如今容桂星愿还在自闭症儿童教育方面进行了尝试，率先在容桂南环小学开设了“幼小衔接班”。星愿的12个孩子将跟15名普通的小学生义工在南环小学一起上课两周。目的是让自闭症儿童与普通孩子在一起上课，让孩子们提前适应普通学校生活，学会跟其他孩子交流，同时还可以让普通学校的老师积累教导自闭症儿童的经验。
让自闭症孩子入学读书，几乎是所有自闭症儿童家长的愿望，然而，这个愿望能否实现，目前还没有定论，但至少，他们在努力，在尝试。
星宸：自闭症儿童家长筹建的又一新机构
此外，记者还了解到，除了星愿外，在今年的7月17日，顺德又有一家自闭症儿童康复训练机构登记成立。其投资者也同样是一位自闭症儿童的家长。该机构选址大良，其投资者刘小姐为其取名“星宸”。刘小姐介绍，机构可以容纳的儿童约60名。
谈起设立康复机构的初衷，刘小姐表示，顺德自闭症儿童人数不断在增加，但可以提供的服务机构却很少。她作为一名自闭症儿童的母亲，对于家长们和孩子们的无助感同身受。她的儿子也是在2岁时确诊为自闭症的，她与很多家长一样，经历过彷徨、孤独、痛苦，她深知在社会上，自闭症家庭没有被理解。
“我们这一部分的家长，已经游离了正常的社会群体，我们不敢跟正常的家长交流，不敢让别人知道我们孩子的特殊性。很少人能够理解自闭症家长的痛苦，我们也需要一个释放情绪的地方。”刘小姐成立机构的理由也很简单，希望尽自己最大的努力，让更多的孩子有安身之处。
刘小姐说，建立机构不指望赚钱，她只是单纯地希望给自闭症孩子和家长一个喘气的地方。此外，她还通过发动身边的朋友，募捐了近20万元的康复基金，这些基金将用于自闭症儿童的康复训练。“我希望社会上有更多的人可以关注到自闭症儿童，日后不仅在康复训练上提供服务，我更期待社会可以为孩子们提供教育、就业的服务。”
威权：正在成立家长资源中心
同样在努力的还有威权康复中心。据该中心负责人曾家乐介绍，目前威权正在筹建家长资源中心。中心的服务对象是残疾人儿童的家属，其中，也包括自闭症儿童家长。
曾家乐表示，成立家长资源中心正是看到很多残疾人儿童、家长的无助。“有些家长都处于放弃状态，想着把孩子送到机构一了百了。”曾家长表示，不管是仁爱园和庇护工场都是一个保护性的地方，缺乏与外界接触。“我们希望透过这样的一个组织，给到家长一个沟通交流的平台，发动家长一起推动自闭症康复事业发展。”
此外，曾家乐还谈到，广州有很多自闭症家长通过自身的努力，为自闭症儿童争取权益。“我们也同样希望，顺德的家长不是当旁观者。”
据了解，家长资源中心目前正在装修，中心计划摆放一些与残疾人有关的书籍，或是一些保护残疾人权益的书籍。另外，会有专人跟进辅导家长，为家长提供辅导服务，疏导家长情绪。与此同时，威权康复中心还希望通过资源中心扩大家长的社交，鼓励他们参与社会事务或社会活动。通过家长带家长的形式，扩大家长之间的互动以及团结，发挥家长的积极作用。
◆思考：最好请专业人员来管理机构
民间是为自闭症儿童的康复治疗在不断努力是欣慰的，多开几家机构是顺德的福音，只有这样社会才能有更多力量为自闭症儿童提供多元化服务。但民间机构在运作过程中，又遇到不少生存问题。包括师资队伍、机构管理、服务内容等方面。
在管理方面，作为较早开展自闭症康复训练的威权康复中心，其负责人曾家乐说到，在管理自闭症康复训练机构时，负责人必须有更系统的考虑。往往有很多自闭症儿童的家长本身不是专业的康复机构管理者，如果直接管理机构，会是一个较大的压力。因为家长本身没有经验，对于康复人员提供的康复服务是否适合孩子，家长难以判断。
虽然说家长是久病成医，但这并不意味着他们就能为专业的治疗师。因为治疗师都是在正规的大学接受过教育和训练的，包括后期的持续教育，才能提供服务的。为此，曾家乐建议，机构成立后，最好请专业的人管进行管理。