由于自闭症儿童常常伴随有语言发育落后、对声音充耳不闻、对环境视而不见、难以介入同龄人、重复刻板等行为，他们犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，也被人们称为“星星的孩子”。今年4月2日是第7个“世界自闭症日”，记录下这些特殊家庭的故事，期望在他们周围，有关爱汇聚，一路相随……
4月初，在这个本该属于他们的日子里，却因为冰雹、暴雨、闪电这些不速之客的到来，冲淡了外界对“星星的孩子”关注。然而，在肩挑丈夫与父亲双重重担的麦晨（应采访者要求，化名）心中，再大的狂风暴雨，也抵挡不住对孩子的那份爱。
3月30日早上8点，当顺德的小伙伴们还在各自微博晒出自家阳台收集的冰雹时，当更多人在热议文章事件的“周一见”时，麦晨和妻子黄丽（化名）已经冒雨，驱车前往北滘的路上，参加当天上午9点在北滘文化中心举办的“顺德区关爱自闭症儿童研讨会”。
杏坛到北滘距离25公里，车程约36分钟。但麦晨、黄丽夫妇却还是心急如焚，类似这样的研讨会近几年在顺德并不多，再过3天，就是全球性的自闭症儿童关爱日，夫妻俩也想通过参加这次会议，了解到他们最关心的孩子教育信息。
在这场以关爱自闭症儿童为主题的研讨会上，主办方顺德区残联邀请了自闭症康复领域资深医师、学术专家、启智学校、民办康复机构负责人、社工等，旨在帮助家长及社会各界更加深入地了解自闭症，推动自闭症儿童早期干预和治疗，探讨自闭症服务发展。
尴尬：“星儿”笑声时时打断了研讨会
一天上午9点，北滘文化中心音乐厅，座无虚席，舞台上深圳罗湖妇幼保健院儿童保健科主任龚建华开始了一场题为“孤独症谱系障碍的早期干预实践”的报告，麦晨夫妇带着患有自闭症的儿子选择了靠后排的座位坐下，不到十分钟，5岁的儿子突然旁若无人地大笑起来。
突如起来的笑声打断了专心听报告的观众，纷纷回过头来，麦晨和黄丽心里一紧，面露尴尬，患有自闭症的儿子经常有莫名其妙发笑的习惯，“嘘！不要笑。”麦晨尽量压低嗓门，然而兀自笑着的儿子根本不予理会。为了不影响现场其他人，麦晨和儿子一起走出了会场，而妻子黄丽则独自留在座位上。
约摸20分钟后，麦晨带着儿子再次回到座位，相比此前，儿子已经安静下来了，然而好景不长，不到5分钟，小孩又顽皮地笑了起来，且比之前更加大声，无奈的黄丽只好再次将儿子带出会场——这回换丈夫留在里面听，就这样，近3个小时的研讨会上，夫妻俩轮换着听，并将有用的信息记录在随身携带的一本笔记本上。
“只要能帮到孩子，哪怕只是一点点的改变，我们就很满足了。”麦晨坦言，每一个自闭症孩子的家庭都是在黑暗中摸索前行，为孩子的教育、康复难题奔波，数年如一日。
无奈：“星儿”报名公办幼儿园被拒
4月2日下午，顺德大良祥兴西路13号二楼，这里是威权康复服务中心专为自闭症儿童设置的康复训练区域。4岁多的嘉宝就在这里接受康复训练，每周一至周五下午半天。
一年前，他被确诊患有自闭症，“孩子在两三岁时一直有古怪动作，但我们不知道那就是自闭症，直到去幼儿园报名时，老师说孩子有问题，让我们带去医院检查。”嘉宝的妈妈回忆说，当得知儿子被确诊为自闭症时，“那一刻感觉天都快塌了。”
今年33岁的嘉宝妈妈是均安人，和丈夫还育有一女，目前在上小学，当儿子被当地公办幼儿园拒绝后，她和丈夫花了差不多高出一倍的学费，为嘉宝找到了一家私立幼儿园，每天上午半天入园，下午则来到威权做康复训练，每天往返于均安与大良之间，通常情况下，嘉宝妈妈会选择自己骑着摩托车载儿子来大良，“如果下雨就搭公交车，下午的训练课程是2点半开始，一般中午12点多就得出发。”
在威权康复中心接受康复治疗的自闭症儿童有近60名，嘉宝算是其中表现比较好的，属轻度自闭症，喜欢爬桌椅、爬窗、多动、反叛，对其他人的呼唤充耳不闻，对此，特教老师为嘉宝安排了认知和感统训练，并在社工和特教老师们的耐心引导下，建立起“对话”模式，提升星儿们与人沟通的能力。
从去年1月进入康复中心，嘉宝已经在这里“学习”了一年多，发生在他身上的变化也让妈妈欣喜不已，譬如，当他试图爬上1米高的窗户时，妈妈会耐心地告诉他“不要爬高高，这样好危险”，“他会看着我，然后对我说‘好’，那一刻我激动地眼泪都流下来了。”嘉宝妈妈说，孩子一点小小的进步，就足以让家长开心好些天。
然而，摆在嘉宝妈妈面前最大的难题依然没有解决——上小学，她从当地学校了解到，目前普通小学一般是不接收自闭症儿童的，“其实有时候我也能理解。”她低着头说，在幼儿园基本上都有老师看着，比较放心，但一旦上小学，老师不可能时时刻刻都盯着孩子，如果孩子行为失控，发脾气、出现攻击行为或自伤时，对其他小孩也不好。
现状：全区只有三成“星儿”随班就读
根据顺德区残联估计分析，全区自闭症儿童约在200至500人。由于自闭症同时患有精神、智力障碍等疾病客观因素，自闭症归入精神残疾、智力残疾统计。目前，区残联难以提供准确自闭症儿童数量，全区尚无专一自闭症儿童学校，为自闭症儿童提供康复训练的机构共有3家，分别为威权康复服务中心、容桂星愿自闭症儿童康复中心和顺德区星宸自闭症儿童康复中心，正在接受康复治疗的自闭症儿童约120人。
去年11月到今年3月，区残联委托北京师范大学—香港浸会大学联合国际学院心理学专业讲师李文希和她的团队，对全区已确诊的80户自闭症患者家庭进行走访调研，目前已形成一份完整的调研报告，提交顺德区委区政府办公室，作为研究制定下一阶段救助自闭症患者家庭政策的参考。
就在麦晨所参加的自闭症服务研讨会上，李文希首次透露了相关调研结果。她介绍，报告从自闭症儿童的年龄分布、家庭状况以及训练方式、家长们呼声等角度展开，调研结果显示，受访家庭中，仅30%的自闭症儿童获得过普通幼儿园或小学就读机会，而就在这些成功随班就读的星儿中，绝大多数也都遭遇过被学校劝退，甚至有的劝退过好几次。
记者了解到，顺德机关幼儿园有两家分园，是顺德目前唯一接纳自闭症孩子入读的公办幼儿园。据悉，今年是该园接纳自闭症孩子的第十二年。
威权康复服务中心的老师也坦言，目前在康复中心接受康复治疗的残障儿童有220多人，其中自闭症儿童近60人，他们中，只有少数得以进入普通学校随班就读，大部分都是在家庭由专人照料，长期如此，也导致了他们无法正常融入社会。
问题：“星儿”康复教育配套资源匮乏
就像来自外星球的孩子一样，自闭症儿童活在自己的世界里，无法像正常小孩一样上学，无法融入正常社会，他们的康复训练和教育去向问题让家长万分茫然、不知所措、不堪重负。
在今年2月召开的全区党代会上，一份题为《关于扶持我区自闭症儿童康复教育的提议》的提议被提交至大会，该提议直陈目前顺德区自闭症儿童康复教育存在的问题，它提出，公办学校配套资源严重缺乏、民办的自闭症康复机构规模小、技术力量有限、开设机构所需康复费用高、投入成本大、专业技术人员严重匮乏、技术人员待遇低、终身康复及去向问题等，都是当下亟待解决的问题。
近两年，社会各界已明显提高了对自闭症群体的关注，但现在顺德仍然缺乏专业、系统的医疗、康复、教育公办机构。作为唯一公办机构——顺德区启智学校，主要招收生活自理的智力、言语听力的适龄残疾儿童少年，其他残疾类别不收，许多自闭症适龄儿童无法进入该学校就读。而普通学校普遍存在教学设施设备、师资队伍、学校环境等资源无配套等客观因素，导致特殊孩子难于接受主流学校就读。
据了解，在顺德，相对脑瘫、智力等其他残疾儿童康复教育来说，自闭症的康复训练起步较晚，从事这项工作的人员相对较匮乏。而自闭症属于儿童广泛性发展障碍，一旦确诊，就要对其进行教育训练、行为矫正、感觉统合训练、听觉综合治疗等，其康复训练的复杂性要求康复教育机构要有充足的训练场地，配备特殊的训练器材、设备、教、玩具等等，并且自闭症儿童的教学形式多为个别训练，需要配备的治疗师和特殊教师数量较大，目前难以满足。
此外，自闭症患者是一个需要终身康复的特殊群体，年龄小的自闭症儿童可以在机构内接受康复服务，年龄大的自闭症儿童何去何从的问题深深地困扰着每一个家长的心。“随着年龄的增长，成长所引发的各种生理、心理、法律及社会的问题，很快呈现在面前，孩子很多不良的行为或问题带来的危害让家长万分茫然、不知所措。”一名自闭症患者家长透露，自闭症孩子的康复训练和教育去向问题让家长不堪重负，如何使自闭儿童从根本上解决他们的成长、教育、康复、养护的问题，政府的扶持和社会的支持犹如雪中送炭，显得尤为重要。
出路：
多管齐下帮扶“星儿”家庭
在对顺德80户自闭症患者家庭开展的调研中，李文希介绍，超过60%的受访自闭症儿童家长身心健康出现问题，66.3%的家长表示精神压力过大，身心健康出现问题，30%家长心态悲观，想过放弃孩子。有92.5%的受访家庭希望得到经济上的支援，87.5%希望政府建立专业训练机构，还有86.3%希望在普通教育中融合自闭症教育。
对此，顺德区残联相关负责人介绍，下一步将建议区政府制定出台扶持自闭症儿童康复教育的政策措施，引进、培养一支有爱心、有能力、有保障的特教老师队伍，提高全区康复治疗水平，同时积极动员社会力量加入到帮扶自闭症家庭的队伍中。
据了解，目前，区残联已积极争取到政府和社会的支持，利用旧物业改造成一所区级重度残疾儿童托养学校，为包括自闭症、肢体、智力等残疾儿童接受康复教育服务。
也有业内人士建议，政府应努力为民办残疾人康复服务机构，特别是自闭症儿童康复教育机构提供资源支持，包括提供资金、场地、设施设备，给予税收优惠、水电、电话、电视、网络、污水处理等费用减免，对从事特殊教育的工作人员、技术人员给予有效保障。
对于低保贫困或困难的自闭症患者家庭，区镇（街）慈善会和村居福利会要扩大救助范围，提高救助金额，放宽救助条件，提高助学标准，动员更多的社会热心人士捐赠，筹集资金，帮助他们解决实际困难。
目前，随着社会体制综合改革的深入推进，越来越多的社会组织进入到帮扶残障人士及家庭的行列，他们或承办社会福利机构，或积极承接政府购买服务，用其专业手法帮助残障人士，比如，2011年成立的顺德区星宇社会工作服务中心，主要开展残障康复、家庭综合服务、长者服务等七大类社会服务，服务范围覆盖大良、容桂、杏坛、均安等6个镇街，为残疾人提供康复训练的服务站点更是延伸到村居，让群众在家门口就能享受康复服务。
有消息称，日前，佛山市政府正在研究普通中小学残疾学生随班就读的操作细则，相关政策有望于今年内出台，以缓解这个特殊群体的教育困境。
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据了解，长期以来，顺德区委区政府高度重视残疾人事业发展，残疾人的生活、医疗、教育、就业等社会保障水平及残疾人福利机制得到了进一步提升。最近几年，顺德区委区政府先后颁布实施了《顺德区残疾儿童康复补助暂行办法》、《顺德区重度残疾人托养工程实施细则》、《关于加强顺德区重性精神疾病管理治疗工作意见》 和顺德慈善会 《顺德慈善会资助重度残疾人生活实施办法》等政策和社会救助措施。
统计数据显示，每年顺德区财政投放资金达到3000多万元，惠及4500名残疾人，减缓了贫困残疾儿童康复治疗、中度残疾人托养、生活补助、重性精神疾病治疗费用沉重而长期性的负担。
新闻来自于顺德珠江商报。